Celiaquía: desde la ONG Acela muestran preocupación por los diagnósticos mal realizados

Acela significa Asistencia al Celiaco de la Argentina y la ONG local se conformó hace 23 años por madres y personas que fueron diagnosticadas con esta condición. Desde entonces trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas con celiaquía de nuestra ciudad. Para ello, sus integrantes se han capacitado, han participado de congresos y charlas, también han llegado a la Legislatura entrerriana y además, conocen muy bien los productos aptos para realizar alimentos libres de gluten, los que son producidos por ellas mismas y lo comparten con la comunidad en sus talleres que se llevan a cabo los días miércoles a la siesta en la Facultad de Bromatología.
Hoy su preocupación pasa por el tema del diagnóstico de la enfermedad.
“Muchas veces los médicos no toman real conciencia de la importancia de los pasos a seguir para poder tener un diagnóstico real”, comenzó indicando Susana Mostto, integrante de ACELA Gualeguaychú.
“Hoy por hoy, muchos médicos diagnostican por medio de un análisis de sangre, pero no derivan a un especialista gastroenterólogo por ejemplo”, sostuvo
Según explicaron a EL ARGENTINO, Susana Mostto y María Clara Melchiori, un médico clínico que detecta un análisis presuntivo, que da positivo, de manera inmediata debería derivar ese paciente a un gastroenterólogo, para que éste pueda avanzar en otros estudios específicos y sea él quien le de un diagnóstico definitivo al paciente.
“Hemos sabido de casos que con sólo un análisis presuntivo le han dicho a la persona que es celíaca y que haga una dieta”, aseveró con preocupación una de las entrevistadas.
En muchos casos, los médicos se basan en los síntomas que los pacientes les cuentan y el conocimiento que ya tienen de esa persona, más un análisis de laboratorio que es presuntivo pero no concluyen el proceso de detección con la endoscopia y biopsia de intestino, que es lo que indica el protocolo definido para diagnosticar la enfermedad celíaca.
“Sin diagnóstico certero no hay cobertura en las obras sociales”, dijo al respecto Susana y especificó que otra a de las consecuencias “es que al hacer las dietas que realizan, muchas veces se sienten bien pero no tienen la certeza real de que sean o no celíacos. Puede ocurrir que no sean celíacos y estén toda la vida haciendo una dieta para esta condición ya que por ejemplo, pueden tener un problema de piel pero no ser celíacos… por eso se necesita ese diagnóstico”, afirmaron a EL ARGENTINO las entrevistadas.
En este sentido, hay que destacar que quien padece esta condición la tendrá toda su vida y que el único tratamiento que deberá hacer es cuidarse en las comidas de por vida, no hay un tratamiento medicinal, “por lo que debe tener certeza antes de empezar alguna dieta”, sostuvieron.

¿Cómo llegan las personas a Acela?

Consultados sobre cómo es el estado en que llega una persona que ha sido diagnosticada de celíaco a ACELA, los integrantes explicaron que, en general, “llegan con miedo, con temor, porque les han dicho que no pueden comer más pan, o harina y el mundo se les viene encima” y destacaron que la principal pregunta es: ¿Y ahora, qué cómo?”.
“En realidad los mismos productos que se hacen con harina de trigo se pueden hacer con las harinas aptas para celíacos”, dijo con seguridad Susana Mostto quien ya posee un gran conocimiento respecto a la elaboración de productos libres de gluten.
“En general, cuando la gente no sabe qué comer, se acerca al taller de celiaquía que hacemos en la Facultad de Bromatología. Nosotros allí siempre les preguntamos cómo llegaron al diagnostico y ahí nos damos cuenta de que muchos no han sido diagnosticado de la manera correcta”, contó Susana Mostto.
En este sentido, María Clara Melchiori –quien asesora Acela- dijo que “Acela no es un club que desea tener más asociados cada día, sino que en verdad conocen cuáles son los problemas que se vienen más adelante y por eso, desde la ONG se alerta a la población tanto al paciente como a profesionales de la salud y son un nexo con las obras sociales”.
“Muchas veces los médicos, cuando diagnostican casos nuevos, naturalmente los derivan a la ONG y eso es sumamente importante porque quiere decir que se reconoce el nivel de preocupación, interés y de trabajo de parte de las integrantes del grupo”, añadió.
En el grupo de Acela hay nutricionistas y ellas siempre asesoran a los recién llegados, pero siempre que hay casos específicos “nosotros mismos les pedimos que vayan a una nutricionista u otro profesional”, aclararon.
Desde Acela se tiene un amplio conocimiento de esta enfermedad y además, el trabajo que han realizado desde la cocina es excelente, por eso para ellas la elaboración de los productos “es un universo aparte” y no hay profesional de ninguna especialidad que pueda enseñarlo.
Susana Mostto indicó que las principales consultas son respecto a las marcas de productos que pueden utilizar y donde les conviene ir a comprar.

Otras actividades

La organización local comenzó este año a hacer talleres con niños en las escuelas, allí dan charlas y se trabaja con los chicos en distintas recetas y se comparte con ellos la comida libre de gluten. En general se trata de establecimientos educativos que tienen alumnos celíacos.
Asimismo, avanzan en la organización y tramitación en Departamental de Escuelas de talleres y capacitaciones para los comedores escolares, donde se asesorará a las cocineras sobre qué pueden comer los niños celíacos.
Por otro lado, y dentro de las actividades que realizan de manera periódica, Acela Gualeguaychú participó del VI Encuentro de la Cámara Argentina de Productores de Alimentos Libres de Gluten que se desarrolló en Buenos Aires, donde siempre encuentran las últimas novedades y se contactan con empresarios productores de todo el país.
Según relataron a EL ARGENTINO, en este encuentro “pudimos observar como el trabajo que realiza ACELA a nivel local, la comunidad a la que llega, y el trabajo semanal y periódico nos diferencian mucho de lo que se hace en Ciudad y Provincia de Buenos Aires, donde se les hace muy difícil llegar a la comunidad y organizar actividades de manera cotidiana”.
Por otro lado, desde ACELA alertan sobre los controles que se deben realizar desde los organismos del Estado a las industrias elaboradoras de productos libres de gluten a quienes se les exigen buenas prácticas de manufacturas a la hora de elaborar productos y certificar que sean aptos para la comunidad celíaca.
“Pero hay otra cuestión, y es que los trabajadores de estos organismos del Estado estén capacitados para hacer además una fiscalización y que además se tengan los recursos económicos y humanos para hacer esa labor en los servicios de comida, en los comercios, en el bar de la esquina, en el club o en el comedor escolar, por ejemplo… El Estado debe tener la capacidad para fiscalizar… en esto se está a años luz en todo el país”, indicó Melchiori.
En otro orden de cosas, informaron que “están terminando un proyecto de voluntariado, que es financiado por el ministerio de Educación de la Nación (convocatoria 2014), que lleva por nombre La celiaquía en los medios, cuyo objetivo es la generación de material audiovisual destinado a la comunidad celíaca. La dificultad a la que nos enfrentamos es que, a raíz de la modificación de la Ley de Medios probablemente no podamos aspirar a los fondos concursables para hacer viable este proyecto”, destacaron.
Además, la ONG está gestionando financiamiento para poder reinstalar el molino procesador de harina que estaba instalado en la Facultad de Bromatología y que, por una necesidad edilicia debió ser sacado.
El proyecto es ambicioso ya que implica crear una planta multipropósito de elaboración de alimentos libres de gluten.
“Para nosotros es indispensable el molino”, aseguró Susana Mostto ya que lo que antes se producía a nivel local ahora lo deben comprar.
Los precios de los productos aptos para celíacos son muy altos, tres budincitos individuales cuestan más de cien pesos. El taller busca enseñar a las personas celíacas a hacer sus propios alimentos y a un precio mucho más económico de lo que salen en el supermercado.