Tuvieron cáncer de chicos y buscan difundir un mensaje de esperanza: "es posible la recuperación"

 Por Milagros Alonso-Télam

 

En la víspera del Día Internacional del Cáncer Infantil, jóvenes que tuvieron cáncer en su adolescencia ayudan hoy a chicos en tratamiento oncológico para mostrar que "también es posible la recuperación", mientras que especialistas indicaron que, con una detección precoz, el 72% de los casos se curan con un buen pronóstico de sobrevida.

"De repente se paraliza el mundo", cuenta Lucila Acosta al recordar el día en que le detectaron un tumor maligno en el ovario a los 15 años. "Yo no entendía nada y estaba muy asustada porque tenía una salud óptima", explica la joven a Télam.

Hoy, con 30 años, Lucila es profesora de matemática, vive en el barrio porteño de San Cristóbal e integra el grupo Generación Vida que ayuda a chicos en tratamiento oncológico y a sus familias.

El grupo de jóvenes está conformado por expacientes que se conocieron en la Fundación Natalí Dafne Flexer, a la que Lucila describe como un "oasis" en medio del tratamiento.

"Organizamos actividades y eso está bueno porque uno siente que puede hacer algo por los que están pasando por lo mismo, ya sea compartir experiencias o armar juegos para distraerlos", relata la joven y subraya la importancia de contar sus historias a los padres para mostrar que "también es posible la recuperación".

La historia de Emanuel Martínez, de 30 años, quien superó la leucemia en su adolescencia, también muestra que el cáncer infantil se puede curar.

Los distintos tipos de leucemias agudas o cánceres en la sangre son la enfermedad oncológica más frecuente en la infancia con un 37,2% del total de los casos, seguidas de los tumores cerebrales y los linfomas, pero cuando Emanuel fue diagnosticado a los 14 no lo sabía.

Hoy sonríe al recordar el día en que fue a la Fundación Flexer por primera vez, entró en la sala de computación y escribió "leucemia" en Wikipedia.

"Se empezó a cargar la barrita del costado tanto que directamente no empecé a leer desde el comienzo; fui bajando la barra y todas las definiciones eran muy técnicas hablando de las plaquetas, los hematocritos y no entendía", relata a Télam Emanuel, que vive en la Ciudad de Buenos Aires, está casado y trabaja en su imprenta.

"Para mí el foco no fue el tema del cáncer; cuando la doctora me dijo que tenía leucemia, me interesó una sola cosa: si se podía curar", recuerda y asegura que cuando la médica le respondió que sí, se entregó "totalmente a hacer lo que ellos decían, a los pinchazos y las punciones".

 

Tras dos años de tratamiento combinando quimioterapia oral e intravenosa en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, logró salir de la enfermedad pero siguió yendo a la Fundación y hoy es otro integrante del grupo Generación Vida.

En nuestro país, el pronóstico de sobrevida a tres años de los niños con cáncer es del 72%, según datos del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (Roha).

En diálogo con Télam, el jefe del Servicio de Hematología y Oncología del Hospital Garrahan, Pedro Zubizarreta, aseguró que las enfermedades malignas en la infancia son "altamente curables haciendo las cosas bien con una detección precoz, tratamientos adecuados y un buen seguimiento".

El cáncer infantil es un grupo de enfermedades de muy baja frecuencia y en Argentina la tasa de incidencia se mantiene estable con un número de entre 1.300 y 1.400 casos nuevos por año, según el Roha.

Un dato significativo es que el 80% de los pacientes oncológicos pediátricos se atienden en hospitales públicos y, de ese porcentaje, el 40% son tratados en el Hospital Garrahan que atiende alrededor de 520 pacientes nuevos por año.

Respecto a las diferencia con el cáncer en adultos, "los tumores de los chicos son embrionarios, tienen que ver con el desarrollo de los tejidos, de los órganos y con factores genéticos constitucionales que facilitan la aparición, pero que son difíciles de prevenir o detectar anteriormente", explicó Zubizarreta.

Y remarcó: "Son de aparición brusca y altamente sensibles a los tratamientos de quimioterapia, lo que los hace especialmente curables".

Por eso, el médico destacó el rol de los pediatras para reconocer en una primera consulta enfermedades malignas, a la vez que pidió a los padres estar alerta ante cambios que experimenten los chicos.

Respecto a los lineamientos para la detección, diagnóstico y tratamiento, en octubre pasado tuvo media sanción en la Cámara de Diputados un proyecto de ley para crear el Programa Nacional de Oncopediatría.

Entre los puntos salientes, se especifica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar una cobertura del ciento por ciento en las prestaciones, a la vez que el Estado nacional deberá otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.

Sobre el proyecto, Zubizarreta manifestó que los contenidos "son buenos", pero tiene que hacerse efectiva y explicó que permitiría agilizar la provisión de algunos insumos que a veces se demoran, como las endoprótesis.

"El punto de conexión es que todos somos sobrevivientes", señala Emanuel y explica que en reuniones con padres se dio cuenta de que "el concepto de cáncer muchas veces es muy negativo o es sinónimo de muerte, pero lo más importante es la esperanza de que sí nos podemos curar".

 

Lo mismo plantea Lucila y advierte la importancia de cuidar las infancias y adolescencias mientras se transita la enfermedad: "Hay que tener paciencia y se pueden seguir haciendo cosas. A los chicos tampoco hay que tenerlos en una cajita de cristal".

 

A su vez, ambos coinciden en la necesidad de atender la salud mental tanto durante el tratamiento como una vez que se recibe el alta.

"Hasta hace unos años me costaba muchísimo porque estaba enojada, me parecía muy injusto", confiesa Lucila, aunque ahora considera que la experiencia le permitió aprender a disfrutar de lo simple.

Y concluye: "Es un renacer, yo aprovecho al máximo porque sé lo que es estar al límite de no aprovecharlo".