Buscan saber cuántas personas con miastenia gravis hay en la ciudad

El mensaje de Carina Gómez se lee  no sólo en su muro en Facebook sino y desde hace unos días, en los cientos de grupos de whats app de la ciudad.

Lo compartimos: “sé que no es el medio para dar este comunicado,  pero es la única manera de llegar a personas  que padezcan la enfermedad miastenia gravis”, dice Carina, para agregar “ Atención !!!! Necesitamos realizar un relevamiento de cuántos casos hay en Gualeguaychú. La idea es conformar una organización que nos contenga, nos informe , nos cuide, nos relacione  entre nosotros y con el resto de la sociedad. Por eso es muy importante saber cuántos somos y conocernos”.

“Juntos podremos hacer mucho” asegura Carina que deja su teléfono 03446 1556 2417 para que se comuniquen con ella.

 Carina es mamá de Valentina Díaz, de doce años, que en agosto pasado fue diagnosticada con miastenia gravis.

Los síntomas de la enfermedad -pérdida de fuerza muscular- comenzaron en marzo, pero los análisis daban bien.  

“Perdía   fuerza en las piernas, los brazos, se agitaba cuando corría, no podía hacer deportes porque se le cerraba el pecho.”, contó.

Luego de evaluarla, su pediatra indicó una consulta con un neurólogo, que consideró que la nena estaba bien.

Como la atención de Valentina es hospitalaria, mientras llegaba la fecha de la consulta con el neurólogo, y luego, el turno para la tomografía que solicitó, pasaron dos meses. Mientras y en forma paralela,  una tía suya gestionaba en el Hospital Juan Garrahan para que la vieran allí. Ya estábamos en julio de 2016.

Por esta razón, a pocas horas de la última evaluación neurológica, en la que se le dio el alta, la familia viajó a la  Capital Federal, con destino al Garrahan. “Allí la evaluaron  y le diagnosticaron pérdida de fuerza muscular y distrofia, entre otras cosas y nos dijeron que al no tener fuerza para toser -la chiquita también  padeció bronco espasmo-  podría haber hecho un paro cardio respiratorio”, refirió su mamá.

Valentina quedó internada para observación y a mediados de agosto regresó a Gualeguaychú, con el alta y el tratamiento a seguir de por vida.

Su cuadro a esta edad generó mucha sorpresa, por lo que  se entiende que sus padres Carina Gómez y Fabián Díaz hayan decidido hacer este llamado para saber cuántas personas con miastenia gravis hay en Gualeguaychú, pacientes que requieren de una medicación  que no puede faltarles. 

Con el tratamiento que realiza -que alterna la droga específica con corticoides- Valentina hoy puede hacer vida normal. Pero en la idea de que todos sepamos cómo advertir los primeros síntomas de la miastenia gravis, su mamá adelantó que el médico que la trata en el Garrahan  vendrá a Gualeguaychú a mediados de abril, invitado por ellos, para ofrecer una charla abierta en la Escuela Normal  y posiblemente otra más, pero ésta destinada a profesionales de la salud.

 La miastenia gravis -leemos y compartimos-  es una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica caracterizada por grados variables de debilidad de los músculos esqueléticos (los voluntarios) del cuerpo. La denominación proviene del latín y el griego, y significa literalmente “debilidad muscular grave”.