Otra odisea para que una obra social cubra el tratamiento de una niña enferma

Brunella es de Gualeguaychú y su mamá, Ayelén González , contó por qué es tan necesaria esta Ley nacional  que fue aprobada el 23  de julio pasado que en resumidas cuentas, propende a brindar mayor asistencia al paciente .

Esta patología que afecta los sistemas respiratorio y digestivo, implica un tratamiento interdisciplinario, con medicación y suplementos especiales que hoy no proveen las obras sociales. Como se ha informado, el Senado convirtió   en ley el jueves 23 de julio   la norma que declara de interés nacional la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, y dispone la obligatoriedad para obras sociales y empresas de medicina prepagas de dar cobertura integral a los pacientes.

Éstas tendrán a su cargo con carácter obligatorio la cobertura total del 100 por ciento de todas las prestaciones que sean indicadas por médicos profesionales y que necesiten las personas con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, en un plazo de 30 días corridos para los casos no urgentes y de forma inmediata para los urgentes.

También tendrán cobertura del 100 por ciento todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control que se relacionen o deriven de la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, como también el diagnóstico y tratamiento de los órganos que sean afectados por el avance de la enfermedad.

Estas patologías, establece la ley, contarán con la misma cobertura para tratamientos psicológicos y/o psiquiátricos y se expenderá un certificado Único de Discapacidad a las personas con diagnóstico de fibrosis quística confirmado por parte de la autoridad competente.

 

# El caso de Brunella

Ayelén y su esposo son portadores pasivos de la enfermedad, es decir que pueden transmitirla, pero no la padecen. De sus tres hijos, Brunella, la mayor, es la única con esta enfermedad.

“Hace dos meses que la obra social a la que pertenecemos no nos entrega la medicación, y hace unos cuantos más, también viene en falta con la provisión de los insumos que Brunella requiere para atender su salud”, dijo a EL ARGENTINO Ayelén, para detallar que esta falta se produce desde principios de año, “porque pedimos un medidor de glucemia, porque la diabetes está a la puerta. En enero le hicieron la prueba de tolerancia a la glucosa y le salió elevada, entonces debe hacerse controles diarios. Pedimos a la obra social el medidor de glucemia y hasta el momento no lo ha enviado. Estamos midiéndola con un aparato que nos prestaron”.

Para que sepamos más de lo que vive un paciente con FQ, vale decir que  Brunella comienza el día a las seis de la mañana, momento en que debe ingerir un suplemento dietario sin azúcares; a las 8 se levanta, desayuna y luego de una hora comienza a hacerse  las nebulizaciones para fluidificar las secreciones. A esto le sigue una sesión de kinesioterapia respiratoria y luego otra nebulización con antibióticos.

En épocas comunes, va al colegio luego de almorzar y a media tarde vuelve a tomar el suplemento dietario y antes de acostarse, otra vez debe nebulizarse y los ejercicios de kinesioterapia, a esta hora, los hace con ayuda de sus padres. Todos los días igual.

La familia de Brunella integra la Asociación “Alguien como yo- FQ”, que fundó Fátima Heinze y desde allí están recibiendo provisionalmente la medicación que no les está entregando la obra social.

También, en ocasiones, la reciben en préstamo de  otros dos pacientes de FQ de nuestra ciudad, pero el problema se presenta cuando reclaman a la obra social  para devolverla y no obtienen respuestas.

Todo ha hecho que los padres de Brunela debieran presentar el martes de la semana pasado un Recurso de amparo.

 

# Alguien como yo-FQ

Fátima Heinze es la creadora de la Asociación civil “Alguien como yo, FQ”, que tiene su página en Facebook.

 En octubre de 2015, EL ARGENTINO entabló contacto con Heinze a raíz del caso de los hermanos Nicolás y Cristian Bernhardt de Urdinarrain, en ese momento, en lista de espera para trasplante bipulmonar.

 Pero el trabajo de esta Asociación civil comenzó en 2010, dando a conocer las implicancias de la fibrosis quística a través de distintas acciones. 

También ofrece su apoyo a las familias que tienen un integrante con esta enfermedad, que a decir de Fátima “están dispersas por toda la provincia”, siendo de acuerdo a su registro cuarenta y cuatro personas en la actualidad, con edades que van de los tres meses de vida hasta los 34 que tiene ella.

“El congreso sancionó la Ley, ahora hay que esperar el decreto del Presidente con las correcciones que dijo que debía hacer y luego, la promulgación”, dijo Fátima para agregar “hasta  el momento no sabemos cuáles son esas correcciones y estamos esperándolas  con los ojos bien abiertos, en defensa de los pacientes”. 

El proyecto de ley tuvo sanción de la Cámara de Diputados en noviembre pasado y el propio presidente Alberto Fernández bajó la orden de sancionar la ley en lugar de introducirle cambios, como pedía el ministro de Salud, Ginés González García.

Para cerrar la discusión, el oficialismo garantizó que el Presidente promulgará la ley de modo parcial, objetando aquellos artículos que despertaron críticas.

Volviendo a Heinze, agregó “para este jueves podrá haber novedades respecto de la promulgación” e hizo hincapié en la importancia de gestionar el certificado de discapacidad (Art. 7 de la ley), con el diagnóstico de la patología y de por vida, porque esta es una enfermedad de discapacidad visceral progresiva y el certificado es fundamental para acceder al tratamiento”.

Cabe recordar, que la fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que no tiene cura. No es contagiosa y además del sistema respiratorio puede atacar al digestivo, sobre todo al páncreas y al hígado y en la mayoría de los casos el paciente puede necesitar un trasplante para mejorar su calidad de vida.