Gualeguaychú | Entre Ríos | Argentina
Domingo 25 de Julio de 2021

Melody y su familia siguen esperando que las promesas se conviertan en acciones

Melody y su familia siguen esperando que  las promesas se conviertan en acciones

21/07/2021 |Melody es una pequeña que padece síndrome del Síndrome Dandy-Walker, orofaciodigital tipo 10, polidactilia y convulsiones; debe recibir tratamientos médicos que no estaban disponibles en su lugar natal.

Ella y su familia son de Ceibas. Los profesionales que se ocupan de su salud no la dejan volver porque necesita de oxígeno y en caso de emergencia allí no la podrían atender. Por este motivo, residen en Gualeguaychú.

Sus padres tienen dificultades económicas para costear los gastos de los tratamientos de la pequeña y el hogar que debieron establecer en la ciudad para poder cuidar de la salud de la niña.

Lilia Raffo, presidente de la asociación “Trabajamos por un sueño”, que se ocupa de ayudar en diferentes aspectos a personas con discapacidad, dialogó con EL ARGENTINO para narrar detalladamente cómo es la situación actual de Melody y de qué manera la están ayudando.

A principio de año, los padres de la niña pidieron acceder al beneficio de la Ley de Electro dependiente, sin embargo, la factura sigue llegando. En este contexto Raffo denunció: “Hace un tiempo sus padres tramitaron un subsidio de luz porque Melody necesita estar conectada las 24 horas. Este mes volvió a llegar la factura, con un importe superior a cuatro mil pesos, es una vergüenza. Su padre gana tres mil pesos por semana, necesitan ayuda.”

Luego agregó: “Es tan grande la indignación que tenemos, esto no es aceptable. Después, los mismos que ahora le dan la espalda a esta niña, besan a la gente y piden votos. Siento vergüenza por la gestión actual, entregan casas a mucha gente que no lo merece, que no las cuidan, casas que son un lujo. Sin embargo, Melody que es una criatura que necesita una casa estable para poder llevar su tratamiento de manera digna, no recibe el apoyo del gobierno, le dan la espalda”.

Lilia presidente de la asociación civil, también denunció que la niña y su madre fueron Covid positivo y de todas maneras le pedían que se acerque a un CAPS a buscar alimento: “Le dan dos o tres productos de mercadería, a pesar de ser positivo tuvo que ir a buscarlos ella, no entiendo cómo no contemplan esas cosas. Hace unos días el IPRODI realizó toda una movida diciendo que la iban a ayudar con todo lo necesario y fueron todas mentiras. Incluso, le trajeron una silla postural que es grandísima para ella”.

Melody fue operada en Paraná, debido a que ya no puede alimentarse por sonda nasogástrica, al volver a su hogar no contaban con los recursos para poder tener el espacio donde la niña pueda estar en condiciones: “Esa criatura no tenía ni una estufa, desde la asociación se las conseguimos. El 20/7/2021 sus padres llegaron de Paraná con la nena recién operada, le pusieron un botón gástrico para darle la leche directamente al estómago. No tenían forma de calentar la casa, la nena estaba helada, creemos que esa criatura va a enfermar por el frío que hace en su casa. Es tanta la bronca, no tienen dinero para pagar el alquiler, los subsidios aparecen como asignados, pero ellos no los han cobrado. Se están burlando de esta gente”.

Para finalizar expuso: “Con todo el tema de la pandemia, no podemos hacer mucho. En otro momento hubiéramos buscado la forma de juntar plata para pagar el alquiler de Melody. Pero hay gente que si puede ayudarla para que tenga una vida digna y se deben encargar de esta situación”.

 

¿Qué es el Síndrome Dandy-Walker?

Es una condición de anomalías cerebrales, en el que el cerebelo, la parte del cerebro responsable de la coordinación de movimientos esta malformada. Normalmente la parte central del cerebelo, llamado vermis está ausente o no se desarrolló completamente.

Algunos síntomas de este síndrome son: retrasos del sistema motriz, agrandamiento progresivo del cráneo, falta de coordinación de músculos, movimiento espasmódico de los ojos, aumento de la circunferencia de la cabeza

Además, el Dandy Walker puede incluir hipertonía; parálisis de las piernas; convulsiones; malformaciones de la cara; brazos; piernas; dedos y dedos del pie; problemas de la vista y la audición, incluyendo sordera y ceguera.

No existe tratamiento físico para las anormalidades físicas del cerebro que están presentes con el síndrome de Dandy Walker, de cualquier manera una válvula ventriculoperitoneal puede ser implantada quirúrgicamente para permitir que el líquido excesivo intracraneal drene el líquido del cuarto ventrículo del cerebro, reduciendo así los síntomas de hidrocefalia.

 

La noticia se ha enviado exitosamente
 
 
 
 
 
 


DIARIO EL ARGENTINO mantendrá absoluta confidencialidad de los datos personales brindados por nuestros visitantes. Los servicios de información por correo electrónico que ofrecemos se realizan con el expreso consentimiento de los usuarios.

El mensaje enviado por el Usuario del Servicio y su contenido es de única y exclusiva responsabilidad civil y penal de quien lo envió y/o utilizó.

Este diario no garantiza la veracidad de los datos personales y/o contenidos de cada mensaje efectuados y/o publicados en los Servicios por el Usuario.

NO está permitido:
1. utilizar lenguaje vulgar /obsceno, discriminatorio y/u ofensivo o Está prohibido todo tipo de ataque personal contra Usuarios de los Servicios y/u otros terceros, mediante acoso, amenazas, insultos.
2. No está permitido avergonzar o hacer cualquier otra cosa no deseada a otro/s Usuario/s de los Servicios ni a otros terceros. No se permite todo acto contrario a las leyes, moral y buenas costumbres.
3. Está prohibido publicar mensajes agraviantes, difamatorios, calumniosos, injuriosos, falsos, discriminatorios, pornográficos, de contenido violento, insultantes, amenazantes, instigantes a conductas de contenido ilícito.
4. Está prohibido publicar mensajes que puedan afectar la sensibilidad del resto de los usuarios y/o de cualquier tercero.
5. Está prohibido citar material que constituya propiedad intelectual de terceros, sin mencionar su fuente o autor.
6. Está prohibido afirmar hechos de otros usuarios o terceros sin tener prueba concreta.-

Finalmente, los usuarios aceptan expresamente la remoción de cualquier comentario publicado en el sitio, que viole el presente reglamento, todo ello no podrá ser considerado como un acto de censura."

Ciudad

Últimos días para suscribir al Régimen de Regularización 2021
ATER recordó ayer que hasta el viernes 30 de de julio hay tiempo de suscribir vía web o de sacar turno de atención presencial. Hasta el momento se contabilizan más de 200.000 planes otorgados con los beneficios dispuestos por el Régimen de Regularizaciones 2021.  
  El próximo lunes llegan al país 500 litros del principio activo del componente 2 de la Sputnik V
  El próximo lunes llegarán al país 500 litros del principio activo del componente 2 de la Sputnik V.   
El Gobierno provincial dispuso nuevas medidas por la pandemia de Covid 19
En consonancia con la flexibilización de varias actividades dispuesta por Nación a raíz de la pandemia de Covid 19, el Gobierno provincial dio a conocer nuevas medidas en lo que respecta a reuniones sociales, actividades gastronómicas y culturales, cultos y deportes.  
Sigue en baja la curva de contagios por coronavirus en el deapartamento
El Ministerio de Salud de la Provincia reportó 45 nuevos contagios de Covid-19 en la ciudad de Gualeguaychú. En total fueron  56 los pacientes positivos en el departamento.  
Covid-19: nuevamente, la ocupación de camas en UTI roza el 100% en el Centenario
El Ministerio de Salud de la Provincia de Entre Ríos emitió ayer su reporte diario vinculado a la pandemia del Covid-19, donde indicó que en la ciudad de Gualeguaychú se registraron 73 nuevos contagios.