Recupera la historia de su padre enfermo de Alzheimer

Este periodista relató ese período de la vida de su padre: cómo aparecen los primeros síntomas, la reacción familiar, cómo enfrentar la pérdida de la memoria, qué hacer frente a las dificultades para reconocer a otras personas o la imposibilidad de designar objetos cotidianos y espacios comunes.

Porque el Alzheimer puede ser desgarrador, sobre todo para quienes rodean a aquellos que lo padecen.

En ese barro, en el lodo de desconocer y no ser reconocido, se interna Ferro con su trabajo para salir transformado y ser otro que aquel que se enfrentó al dolor y la incertidumbre de la enfermedad de Roberto, su padre fallecido en noviembre de 2020, y del padecimiento de su madre, compañera y cuidadora principal durante una década.

"El libro es un relato sobre los últimos diez años de vida de mi padre y sobre nuestra convivencia con la enfermedad. En cierta forma es una descarga personal, pero que pretende no sólo ser un homenaje a mi papá sino, por sobre todas las cosas, una herramienta de ayuda para otros", aseguró a Télam Ferro.

 

-Télam: ¿Por qué escribió este libro?

 

-Guillermo Ferro: Inicialmente fue una descarga. Mi papá tuvo Alzheimer y convivimos diez años con la enfermedad. Durante la pandemia estuve seis meses sin viajar a Córdoba a visitarlo.

En una videollamada tuve la sensación de que no me reconocía, algo que no había pasado hasta ese momento, y me quedé afligido, asustado, preocupado.

Ya había otros síntomas de la enfermedad como la pérdida de vocabulario, no reconocer un nombre o no saber designar un objeto. Pero nunca había sentido que él no me reconociera. Desde ese día empecé a escribir sobre mis sensaciones de dolor, ira, tristeza, miedo, bronca.

 

-T: ¿Qué encontró en esa búsqueda?

 

-GF: Muchas cosas buenas. Uno siempre se queda con lo malo de la enfermedad, con lo triste y doloroso, pero empecé a ver que habíamos hecho un montón de cosas juntos. Que más allá del avance de la enfermedad había una vida detrás de mi padre, y un disfrute, una sonrisa.

 

-T: Mencionó "lo bueno" de la enfermedad. ¿La pérdida de memoria de su padre le permitió recuperar la suya?

 

-GF: Sí. En el libro incluyo un escrito que le hice a él cuando me di cuenta que ya no recordaba nombres, lugares y espacios comunes. Es como una historia de su vida donde yo le contaba lo que él me había contado a mí: que nací en tal pueblo, me crie de tal forma, conocí a mi mujer así, etc. etc. Le conté la historia de su vida. El 50% de su historia es el ciento por ciento de la mía. Mi papá falleció con 80 años el 2 de noviembre de 2020, cuando yo tenía 40.

Así me fui encontrando con un "nosotros" porque yo tenía la sensación de saberme lejos, de que el recuerdo y la memoria se me escurrían como agua entre los dedos. A partir de rencontrarme con su historia me fui encontrando con la mía, y eso me permitió amigarme con la enfermedad.

 

-T: ¿Estaba enojado con lo que pasaba?

 

-GF: Sí, vivía enojado. Uno siempre piensa por qué nos pasa esto a nosotros, qué enfermedad de porquería, qué dura. Y después te das cuenta de que no es tan grave, que no es una enfermedad terminal, que quien la padece, por más que no te pueda decir "vamos a comer un helado", si te sentás a comer uno con él, lo disfruta. Mi padre no podía decir el nombre de su nieto, pero sí podía darle un beso, un abrazo o patearle una pelota.

 

-T: ¿De qué manera se puede acompañar a quienes padecen Alzheimer?

 

-GF: Hay que asumir que está, no negarlo. Una de las primeras reacciones que tuvimos en mi familia cuando reconocimos los primeros síntomas fue decir esto no está, que no existía, que es propio de la vejez, que son distracciones. Pero a partir de ahí hay que tomar las riendas e informarse, asistir a una consulta médica, empezar a entender de qué se tratan las enfermedades degenerativas.

Yo viví otra relación con mi padre desde que asumí que no lo tenía que corregir, que no le tenía que decir que eso ya me lo había contado, que no tenía que enojarme porque no podía ponerle el nombre a una cosa o a una persona. A partir de ahí fue un vínculo mucho más sano, más libre, armonioso.

Otro aspecto importante es acercase a alguna asociación que te puede acompañar y ayudar. Después de la muerte de mi padre decidí ser voluntario de la Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones semejantes de la República Argentina (ALMA).

 

-T: ¿Cómo fue el proceso de llevar la historia de su padre a un libro?

 

-GF: Me preguntaba qué iba a pasar si lo hacía público, qué diría mi mamá, qué opinarían mis hermanos. Porque no quería ficcionar la enfermedad de mi padre sino contar lo que yo había vivido, escribirlo en primera persona. Esto es lo que yo viví como hijo de él. Ni siquiera tomé el testimonio de mi madre o de mis hermanos (soy el menor de tres varones). Les mostré el libro una vez que estuvo terminado, y fue maravilloso cómo me dieron su apoyo y aprobación, aún sin leerlo.

 

-T: ¿Qué resultó más difícil: escribir el libro o leerlo?

 

-GF: Leerlo. A medida que lo escribía iba viendo a mi padre, recordando a la familia. No me daba cuenta. Era como andar en bicicleta. Uno avanza y avanza hacia un destino. Ahora, cuando terminé de escribirlo y comencé a leerlo me destrozaba, cada vez que lo leía terminaba llorando.

 

-T: ¿Qué esperás del libro?

 

-GF: Que llegue a todas las personas que tengan un familiar con algún tipo de demencia. Yo sufrí más la tristeza de mi mamá como cuidadora principal que la enfermedad de mi papá. Cuando entendí que la enfermedad estaba aprendí a convivir con ella. Lo que no podía entender era de qué manera ayudar a mi mamá para que no estuviera tan triste.

 

Yo fui hijo de un padre con Alzheimer, pero también de su cuidadora principal.

 

Un lema de ALMA es "cuidar al cuidador". La persona enferma ya está enferma, lo que hay que tratar es que esa persona tenga una vida digna, que esté bien, que disfrute dentro de lo que su estado de salud permite. Pero el cuidador, muchas veces, se termina yendo antes que el propio paciente.