Foro debate público sobre la Ley Felipe de contención ante enfermedades oncológicas

La iniciativa es impulsada por Danilo Bertoni y Elizabeth Artaza, padres de Felipe, un niño que falleció de cáncer cuando tenía apenas ocho años de edad.

“Al poco tiempo de perder a nuestro hijo Felipe, producto de un cáncer, Eli ve en un portal de noticias proyectos de ley que no habían tenido labor parlamentaria, uno de ellos trataba sobre el cáncer y era de autoría del diputado nacional por Entre Ríos, Juan Manuel Huss. Sin conocerlo le escribí por las redes sociales contándole de nuestra historia y que nos queríamos involucrar en la misma, no sólo nos contestó enseguida si no también que a los días estábamos reunidos en Gualeguaychú”, reflejó a manera de testimonio y por escrito en las redes sociales, el propio Danilo.

“Desde ese momento empezamos a trabajar sobre el proyecto #LeyFelipe, con madres y padres del dolor, ONGS y fundaciones de nuestra provincia. Pensábamos que no solo tenía que haber una ayuda económica durante todo el tratamiento, si no también garantizar al enfermo y a las familias contención por medio de un equipo interdisciplinario, alojamiento, comida, transporte, licencias especiales en el caso que los padres sean empleados públicos provinciales, entre otras cosas, ya que la gran mayoría se moviliza a otras ciudades de Entre Ríos y el país”, describió parte de las vicisitudes que los familiares de niños oncológicos deben superar.

A la Ley Felipe, que brindará contención a las familias de jóvenes menores de 18 años, podrán acceder personas con menos de tres salarios vitales y móviles.

 

Respaldo del HCD

 

Por su parte, el Concejo Deliberante de Gualeguaychú respaldó el proyecto “Ley Felipe” y pidió la aprobación de la legislatura entrerriana.

Esto fue el 13 de mayo pasado en una sesión muy especial. Si bien no estaba en el temario, por iniciativa de los tres bloques legislativos, el concejal Juan Boari (PJ-Creer) solicitó la ampliación del mismo y el tratamiento sobre tablas de la declaración de interés municipal del proyecto “Ley Felipe”, presentado el mes pasado en la Cámara de Diputados de Entre Ríos.

Para recibir la misma se hicieron presentes en el recinto los impulsores del proyecto, Danilo Bertoni y Elizabeth Artazar, papá y mamá de Felipe.

La iniciativa establece la creación del “Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos” (Aifpmoc) y apunta –como ya se señaló párrafos arriba- al acompañamiento integral de padres, madres, tutores o encargados de menores de 18 años que se encuentren bajo tratamiento oncológico y deban someterse al mismo, tanto en la provincia de Entre Ríos como fuera de ella. Además, contempla el derecho a una licencia para los y las empleadas del Estado provincial, el alojamiento, los traslados y la contención profesional para todas aquellas familias entrerrianas en las que sus ingresos no superen los tres salarios mínimos, vitales y móviles, entre otros puntos. 

Desde los tres bloques se expresaron sentidas palabras de acompañamiento y se solicitó a la legislatura de Entre Ríos el tratamiento y la aprobación del proyecto que ayer se debatió de manera abierta y participativa en la plaza Urquiza. Luego, esta dinámica de foro se replicará en diferentes espacios públicos del territorio provincial.

“Esto no distingue ideologías ni credos religiosos”, expresó el papá de Felipe. “Convertimos el dolor en lucha, convertirlo en un derecho depende de los representantes del pueblo, y sabemos que nos van a acompañar”, para que los acompañantes de pacientes “tengan todo lo que tienen que tener garantizado, desde la licencia a los alimentos o el transporte”.

“Esta lucha no tiene fecha de vencimiento, no vamos a bajar los brazos hasta tener una ley que mejore la calidad de vida de todos los entrerrianos y entrerrianas, que sepan que hay un Estado presente, pero no de la boca para afuera sino con derechos”, remarcaron los padres de Felipe.

 

Iniciativa legislativa

 

El proyecto de ley elaborado por Juan Manuel Huss (y cuenta con el acompañamiento de sus pares Reinaldo Jorge Cáceres; Sergio Daniel Castrillón; Stefanía Cora; Mariana Farfán; Ángel Francisco Giano; José María Kramer; Néstor Loggio; Silvia Del Carmen Moreno; Carina Manuela Ramos; Mariano Pedro Rebord; Verónica Paola Rubattino y Leonardo Jesús Silva), crea dentro de la órbita del Ministerio de Salud de la Provincia de Entre Ríos el “Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos” (AIFPMOC).

Este programa “está destinado sólo a una persona a cargo; como ser padre, madre, tutor o encargado de un menor de 18 años de edad que se encuentre bajo tratamiento oncológico y deba someterse al mismo en la provincia de Entre Ríos o fuera de ella”.

A su vez establece que sea “el Ministerio de Salud de la Provincia de Entre Ríos el organismo de aplicación de la presente ley”.

En cuanto a los requisitos de accesibilidad al programa, establece:

* Familias entrerrianas con residencia efectiva e ininterrumpida de 2 (dos) años en la provincia.

* Ingresos que no superen tres salarios mínimo, vital y móvil.

* Que el destinatario del tratamiento sea menor de edad (menor de 18 años) y que el mismo deba ser realizado a más de 100 kilómetros del lugar de su efectiva residencia.

* Presentación de las certificaciones correspondientes establecidas por el órgano de aplicación de la presente ley.

En cuanto a los objetivos del programa, se establecen:
1) Garantizar el traslado del familiar o acompañante del paciente menor, desde el lugar de residencia hacia el lugar en que se llevará a cabo el tratamiento, como así también garantizar el efectivo traslado desde el centro de salud hasta el lugar de estadía y viceversa, mientras dure dicho tratamiento.

2) Garantizar un lugar digno para la estadía del familiar o acompañante del paciente menor, preservando su salud, las condiciones de higiene y salubridad, además de su debida alimentación.

3) Para aquellos casos en que el tratamiento conlleve períodos de pernocte fuera del centro de salud, garantizar que el paciente menor cuente con un lugar adecuado y seguro para su estadía, preservando así su salud física, psíquica, las condiciones de higiene y salubridad, como así también su debida alimentación.

4) Para aquellos casos en que el tratamiento del paciente menor conlleve un lapso de ausencia de su residencia de más de 20 días, el presente programa prevé el traslado y estadía de personas que compongan su núcleo afectivo más cercano (máximo 4 personas por núcleo) por un lapso de 48 horas, con el fin de preservar los vínculos afectivos.

Además, crea dentro del marco de este programa un equipo interdisciplinario compuesto por profesionales de salud y personal idóneo que velen por la contención y acompañamiento de familiares o acompañantes del menor bajo tratamiento.