RECLAMO POR EL INCUMPLIMIENTO DE LA LEY NACIONAL
Barrera a la detección temprana del Autismo: el diagnóstico cuesta entre 50 y 100 mil pesos
Este martes 2 de abril se celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en el Teatro del Puerto de la ciudad. Desde el grupo TGD Padres TEA se apuntó al incumplimiento de la Ley Nacional 27.043, de Abordaje Integral e Interdisciplinario de las personas que presentan trastornos del Espectro Autista (TEA).
Uno de cada 36 niños o niñas de 8 años presenta algún tipo de trastorno dentro del espectro autista. El dato es impactante, pero la relevancia que representa este número lejos está de traducirse en una conciencia social generalizada sobre el tema, mucho menos en políticas de salud activas y efectivas.
Hace diez años que el grupo TGD Padres TEA se conformó en Gualeguaychú. En todo este tiempo hay cosas que cambiaron, algunas mejoraron y muchas siguen igual. Para poner en común esta realidad y, sobre todo, para generar un espacio de acercamiento con las familias y de concientización para la sociedad toda, este martes 2 de abril se llevó a cabo una nueva celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Fue por la tarde, en el Teatro del Puerto, hubo intercambios, charlas y números artísticos.
Antes de todo eso, Carina Leonardi, madre y referente del grupo, dialogó con EL ARGENTINO. “No es que uno quiera que haya privilegios o ventajas, sino que cada vez es más necesario. Actualmente, uno de cada 36 chicos necesita prestaciones de apoyo, terapias, acompañamiento. Es importante que eso se tenga en cuenta. Hoy es un día muy importante porque se cumplen diez años de aprobada la Ley Nacional Integral de Autismo, que se reglamentó después, pero es como si no estaría en vigencia”, reclamó.
Tres de los puntos cruciales para las familias que conviven con el autismo, que tendría que garantizar la ley, pero que no sucede en realidad, es la detección temprana, la evaluación y los tratamientos gratuitos, y los apoyos (acompañantes, maestra integradora, terapias, etc.). “Los apoyos deberían garantizarse durante toda la escolaridad, pero eso no pasa. Después, también, porque no es que el chico cumple 18 y se cura y ya terminó. La cobertura es muy disímil de una obra social a otra, también si tenés obra social o si no tenés. El Estado está muy ausente, no tenemos ni evaluaciones gratuitas, ni tratamientos gratuitos. Y si hay, como pasa en el Hospital, no tienen el tiempo que deberían: si la persona necesita dos cesiones por semana, no sirve hace una cada quince días. Las personas con autismo tienen que tener una continuidad, una estructura”, explicó Leonardi. Y, si bien ponderó la decisión de la gestión municipal anterior en Integración y Accesibilidad, desde donde se conformó un equipo de profesionales que se aboca al tema, “es muy poco para la demanda que hay”.
Un dato que refleja fielmente el crecimiento de las personas que conviven con alguna condición del espectro autista es la cantidad de integrantes de TGD Padres TEA: “Hace diez años comenzaron tres familias, hoy somos más de cien”
“Hay gente que llega al diagnóstico a los 40, 50 o 60 años y hay familias que pueden sostener los tratamientos y familias que hacen feria de tortas, de empanadas, para juntar la moneda para hacer la evaluación. Sin obra social es muy complicado, en este momento el diagnóstico cuesta entre 50 y 100 mil pesos, depende del profesional”, contó Leonardi sobre el test ADOS 2 que no realiza el sector público.
El diagnóstico a tiempo es el primero de los pasos para, luego, gestionar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) y “para empezar a pelearte con la obra social”, puntualizó Leonardi, aunque aclaró que, “IOSPER ha mejorado notablemente la prestación”.
Actividades
Durante abril y parte de mayo tendrán lugar otras iniciativas que tienen que ver con la visibilización de la temática y la concientización. El taller para Padres y Cuidadores tendrá lugar el próximo 6 de abril; el 11 será el turno del Taller para Mujeres TEA; el 14 se realizará una difusión en el Paseo Alem, y el 18 tendrá lugar el Taller para Hermanos (Adolescentes y Jóvenes). El 25 de abril será el Taller para Adultos TEA y, ya en mayo, el sábado 4, tendrá lugar una jornada virtual con la magister Pamela Salas.