Un diagnóstico y dos historias
Cada 14 de noviembre se conmemora el Día Mundial de la Diabetes. Esta es una oportunidad para generar conciencia sobre el impacto de la diabetes en la salud de las personas y para resaltar las oportunidades para fortalecer la prevención, diagnóstico y tratamiento de la diabetes.
Por este Día Mundial de la Diabetes, compartiremos dos historias de vida, que nos ayudan a conocer el día a día de dos pacientes que nos regalan un mensaje muy especial.
Conocimos primero la historia de Baltazar Burgos, a raíz de tu post en la cuenta de Instagram de su mamá Antonella Grecco y empatizamos con el diagnóstico de diabetes infantil. Baltazar tiene una hermana, Mila de 2 años, su papá Federico Burgos y a su mamá Antonella Grecco. Baltu tiene 5 años y está por cumplir 6 en enero. Hace casi tres años que llegaron a Gualeguaychú, él nació en Capital Federal. La pandemia los trajo a los orígenes de su familia.
Antonella, su mamá nos comparte en esta entrevista su experiencia con el diagnóstico.
¿Cómo fue el camino hasta recibir el diagnóstico?
Baltu en octubre del año pasado arrancó a pedirme mucha agua y hacer mucho pis, cosa que nos llamaba mucho la atención porque era algo fuera de lo normal. A tal punto que orinaba tanto que el pis salía blanco, sin color. Otro síntoma a tener en cuenta, que fueron síntomas que nos llamaron la atención pero lo llevábamos al clínico y “no era nada”, era que se sentía muy cansado y muchas veces tenía dolores en las piernas.
Pero lo que a mí me hizo el click para realizar análisis clínicos fueron los síntomas de agua y pis y saber, que hace unos años atrás, teníamos un caso en la familia donde se le descubrió diabetes a la misma edad que Baltazar. Realizamos los análisis rápidamente y ahí vimos su glucemia que en ayunas tenía 220. Un resultado que nos iba a cambiar para siempre.
¿Usaron algún recurso didáctico como película, libro, algún amigo con el diagnóstico para contarle a Baltu sobre el tratamiento?
Si, muchos! Pero nosotros cuando vimos ese resultado me contacté con una diabetóloga de Buenos Aires, que ella viendo los resultados que le mandé por WhatsApp, fue la que me dijo de una que Baltazar tenía diabetes y era “Tipo 1”, tipología que no quería escuchar por todo lo que significaba.
Así que nos internamos gracias a ella que nos preparó todo en el Instituto del Diagnóstico de Capital Federal, donde le hicieron todos los chequeos, que por suerte Baltu no llegó a hacer una cetoacidosis porque se lo descubrimos a tiempo. Pero había que controlarlo y también fue muy importante, porque te internan una semana para darte la “educación de la diabetes” con un equipo de psicólogos para él y para nosotros, además de nutricionistas y todo el equipo enorme médico que nos orientó para los controles que tenía que tener Baltazar ahora en más.
También, en ese momento leímos mucho un libro de Maritchu Seitun, es una psicóloga de niños pero más orientada a los padres, de hecho hable con ella también por privado, pero su libro ayudó mucho y teníamos dos porque el otro se lo regalé al jardín para que lo tengan.
¿Cuáles fueron los cambios de rutina que implementaron como familia?
Cuando te diagnostican diabetes y más Tipo 1 en un niño, es necesario cambiar hábitos. Por suerte Baltu hasta los dos años no le di nada de azúcar ni lácteos, solo era teta y luego siguió una rutina dentro de todo saludable, yo era muy estricta. Al volver a Gualeguaychú me costó encontrar esta rutina donde en Bs As si la teníamos, en cuanto a lo social y educativo, pero siempre teniendo en claro hasta donde se podía y hasta donde no.
Por eso el tema de la comida saludable y sacar golosinas no nos fue difícil. Pero obvio que me llevó tiempo llevarlo a un cumple por ejemplo, hasta que me animé y fue increíble como se portó, y cada cumpleañitos que pasaba yo lo veía mejor, a tal punto que al principio iba a la piñata y juntaba golosinas pero se las daba a los compañeros. Ya ahora, ni va a la piñata, y se queda en los juegos porque tiene los juegos solo para él en ese momento. No saben la felicidad que le da, imagínense mi orgulloso, totalmente imparable.
Lo sociable me costó mucho y muchas veces me sigue costando. Hay más demandas de cosas, se come más y por eso ahí descontrolamos la glucemia, algo que trato de tenerlo en rango.
En las visitas a casas de amiguitos él va, porque ama que lo inviten, y lo dejamos sin problema pero siempre explicando a la madre que solo hay que estar atentos si la glucemia le baja (el te dice “mamá estoy bajito”) porque eso es lo más peligroso. Ahí hay que darle un poquito de juguito y dos deditos de banana y solucionamos el azúcar baja.
Las salidas a comer afuera también se me complican y salir de vacaciones también porque es salir de nuestra rutina.
Las actividades físicas sólo si se hace mucho tiempo, o en un saltarin hay que estar atentas a que su glucemia no baje repentinamente. Limitaciones muchas veces las hay, como verán, pero cada día tratamos de soltarlo más.
¿Cómo es un día de Baltu y sus controles?
Baltu va al jardín “Lasalle” de siesta y tiene por fuera del jardín actividades como tenis, básquet e inglés.
Con sus controles Baltu se pincha 5 veces al día como mínimo, muchas veces son más. En cada comida principal (desayuno, almuerzo, merienda y cena) se corrige, donde contamos carbohidratos y depende los gramos que coma es la cantidad de insulina que aplicamos en cada corrección. Y tiene una más, que se le dice la insulina lenta, que dura 24 hs.
Aparte Baltu tiene un sensor en su bracito que nos da su glucemia mediante un escaneo. Esto la verdad que es un antes y después, porque no le pinchamos el dedito, solo cuando se nota bajito o cuando se nota alto en su glucemia.
Aprendí tanto con él este año, tantas enseñanzas me da cada día, porque es un niño fuera de serie, jamás un berrinche por algún control, hasta entiende muy bien que puede comer, como funcionan las tecnologías, como gestionarse antes una hipoglucemia. La verdad que lo difícil lo hace tan fácil.
Empatizar con el diagnóstico ¿Cómo papás, encontraron apoyo en su familia y amigos?
Si, por suerte sí, son enormes para mí, para Baltu y para toda mi familia, siempre apoyando, conteniendo y ayudando. Pero yo siempre digo que a veces ni los más cercanos saben lo que una pasa porque la diabetes te la puedo explicar pero si no la vivís es difícil de entenderla. Pero sin ellos todo sería más difícil.
¿Como es el rol de la comunidad educativa?
Los nenes son increíbles como entienden todo, como saben que a Baltu el azúcar le hace mal. Tiene amigos que solitos lo escanean, y eso es tan grande para mi, porque yo lo que quiero es que ellos lo naturalizan pero que también lo cuiden porque es su entorno y va a convivir mucho con ellos. Es un trabajito que de a poco lo estamos haciendo.
Y educativamente, con respecto al cole, la verdad que encontré mucho apoyo con respecto al jardín. El equipo de directivos y seños del jardín es algo fabuloso y les voy a estar totalmente agradecida por todo lo que hicieron y están haciendo por él. Pero este año se nos acaba y pasamos a la primaria. Como siempre le digo a la directora que se llama Maria y a la seño Lau: “no quiero que se termine jardin”, porque las voy a extrañar y mucho. Porque no les voy a negar que los cambios me dan miedo pero como todo lo desconocido.
Otros grandes pilares en las actividades que realiza Baltazar, son su profesor de Básquet y el profe de Tenis del Neptunia, atentos al ritmo de sus actividades deportivas.
Igual lo que veo en nuestra ciudad, que me encantaría que se pueda generar, es mayor concientización con talleres, charlas y un buen criterio a la hora de ofrecer buffet o kioscos en las instituciones escolares y deportivas.
¿Hay programas de concientización?
Hay algunos grupos que estamos participando, donde hay personas que están pasando por lo mismo. Siempre estas cosas ayudan, formar red siempre aliviana el camino. También nos asociamos a un grupo de España que está buscando la cura para la diabetes. No perdemos la esperanza de que algún día suceda.
¿Qué mensaje le darías a una familia que acaba de recibir el diagnóstico de diabetes?
Antonella suspira y responde: En ese momento parece que no vas a poder, la angustia es enorme. Es mucha información, donde tenes que aprender a gestionar una DT1 de un día para otro. Pero se puede, y cada vez que pasa el tiempo te vas volviendo más experta.
Y sepan que la diabetes de ahora no es la diabetes de antes y que podes tener mejor salud que una persona que no la tenga. Si supieran cuánto me enseñó Baltu en este tiempo, con tan solo 5 añitos. Porque les mentiría si les digo que esto es fácil pero es lo que tocó y hoy con mucho trabajo detrás, abrazo la diabetes.
Yo vi en él cosas que jamás pensé que las iba a notar, es mi mayor ejemplo de sacrificio, de esfuerzo, de renuncia, de capacidad de adaptación a cada situación, de resiliencia. Esa capacidad de hacer frente al sufrimiento con tanta naturalidad, porque por suerte lo naturalizamos (esto es unas de las tantas cosas que me está enseñando). Y aunque no tenga explicación racional esta condición si creo que tiene una irracional. Y es que Baltu vino para hacernos mejor. El de arriba nos abrió una ventana a un mundo más puro a través de él, estoy convencida. Siempre pienso que si a mi me tocaría esto o cualquier otra cosa, ni un poquito así de chiquito lo hubiese enfrentado como la enfrentó y resolvió él. Los niños son increíbles y los que llevan esto o algo parecido tienen algo que los hace diferentes.
Conocemos ahora la segunda historia, la de Florencia Chaia, mamá de París, fruto del amor con Luciano.
¿A qué edad recibiste el diagnóstico?
Recibí el diagnóstico a los 17 años y nunca es fácil el diagnóstico, pero a esa edad tenía un lado positivo que era que comprendía lo que me pasaba y podía autogestionarme y el lado negativo era la adolescencia en sí.
¿Cómo y cuándo comenzaste tu tratamiento con insulina?
El tratamiento lo comencé en el mismo momento. Al principio fue un tratamiento muy chocante con vial y jeringas y a medida que fue pasando el tiempo el tratamiento se volvió más amigable. Pase por lapiceras con cartuchos, lapiceras prellenadas y agujas mucho más pequeñas. Por último estoy con un infusor continuo de insulina (bomba) con un monitor de glucosa que me ha mejorado la calidad de vida.
¿Tu familia y entorno fueron importantes para empatizar con el diagnóstico?
La familia es fundamental en el diagnóstico, es uno de los pilares más importantes del tratamiento. También lo son los amigos y las personas con quién uno transita la vida. La familia más cercana carga con parte del diagnóstico, aunque no tengan la enfermedad siempre están atentos para poder actuar en caso de ser necesario y también adaptan su vida a los ritmos y tiempos de la diabetes. También es fundamental el equipo médico que acompañe, sentirse comprendido y acompañado en el proceso.
¿En algún momento te enojaste con la diabetes?
Tengo 23 años de vida con el diagnóstico. Uno pasa por todas las etapas: frustración, cansancio, aciertos, preocupación, desinterés, seguridad y también enojo por supuesto. El mayor enojo lo tuve cuando comencé el camino para buscar embarazo, donde el camino se hizo más complicado, pero con paciencia y controles nació París.
¿Qué te ha enseñado el diagnóstico?
La diabetes me enseño a seguir adelante, es una enfermedad que te pone trabas pero que se puede salir siempre, nunca tenés dos días iguales y ese es el mayor desafío.
¿Qué mensaje le darías a una familia que recibe el diagnóstico?
El mensaje es seguir adelante, no es fácil, pero se puede. Vale la pena amigarse y tener una buena convivencia con el diagnóstico.
Las dos historias de vida sobre un mismo diagnóstico nos muestran muchas experiencias similares y sus diferencias por las edades y las épocas en las que se enfrentaron ante la noticia y los recursos médicos a disposición. Por eso, resaltamos la importancia de sus vivencias y creemos que son muy útiles para pacientes, familias y amigos con un diagnóstico de diabetes a fin de encontrar empatía y reconocimiento con las particularidades por las que cada persona debe transitar. Esto es un gesto de humanidad y cercanía con el otro que no debemos olvidar nunca.
Antonella Di Pietro